Dziękujemy z całego serca za okazaną Piotrusiowi pomoc finansową. Zebrane pieniądze przeznaczamy na zakup urządzeń i sprzętów, które umożliwiają nam sprawniejsze funkcjonowanie w domu, a od lipca 2009 roku także poza nim.

Do tej pory zakupiliśmy m.in. pompę pokarmową Flocare 800, za pomocą której podajemy Misiowi przez gastrostomię odżywki wysokokaloryczne. Pompa pozwala nam dokładnie rozłożyć karmienie w czasie tak, aby nie dochodziło do spadków poziomu glukozy we krwi ze względu na zbyt długą przerwę żywieniową.

Największym do tej pory wydatkiem był zakup wózka dla dziecka wiotkiego Kimba Spring. Dzięki niemu Miś może większość dnia spędzać w pozycji "prawie siedzącej", lepiej widzieć otaczający świat, a samo przemieszczanie się "na kółkach" sprawia mu ogromną frajdę. Początkowo była to dla niego duża zmiana i był wystraszony, że "wisi" gdzieś w powietrzu, nie czując rąk mamy albo taty. Po kilku dniach jednak na tyle się oswoił, że potrafi już nawet zasnąć w swoim wózku. W mieszkaniu posługujemy się mniejszą, domową wersją podstawy do wózka, a na spacerach używamy podstawy na pompowanych kołach, amortyzatorach i z półką pod respirator.

Aby móc przemieszczać się z Piotrusiem po mieszkaniu mamy stolik na kółkach, na którym na górnej półce stoi respirator, na dolnej ssak sieciowy, a z boku przyczepione są cewniki do odsysania. Taką małą "wieżę" z kablami przedłużacza pchamy po pokojach, żeby Miś w miarę naszych możliwości oglądał różne cztery kąty, a nie tylko te w swoim pokoju.

Na spacerach i w podróży niezbędny jest ssak bateryjny, który także zakupiliśmy ze srodków zebranych na koncie w Fundacji. Dzięki małym wymiarom i wadze oraz możliwości długiej pracy na bateriach ssak Medela Clario pozwolił nam otworzyć przed naszym synkiem drzwi do świata zewnętrznego.

Ponadto u ortotyka zamówiliśmy łuskę z masy termoplastycznej, w której Piotruś może być noszony i huśtany. Stymuluje to jego błędnik, na co często zwracają uwagę rehabilitanci. A przede wszystkim huśtanie sprawia Piotrusiowi wielką radość.

W roku 2010 dokonaliśmy zakupu potężnego nie tylko finansowo, ale i gabarytowo, a mianowicie łóżeczka dla naszego synka. Piotruś mieści się w nim swobodnie (na upartego nawet z jednym z rodziców). Materac można opuścić w dół, żeby Misiak mógł bawić się i oglądać co się dzieje na podłodze lub podnieść wysoko w górę, by obserwować świat za oknem. Łóżeczko jest zaopatrzone w kółka, co pozwala nam łatwo zmieniać jego położenie, tak by Piotruś leżąc nie musiał zawsze oglądać tych samych kątów. Możemy nawet wyjechać do innego pokoju w sytuacjach kiedy Miś musi dłużej pozostać w łóżeczku. Najważniejsze, że Piotruś lubi swoje nowe łóżko, a rodzicom pozwala ono odciążyć trochę kręgosłupy.

Piotruś rośnie i urosnąć wraz z nim musiało nie tylko łóżeczko, ale także przewijak, na którym wykonujemy czynności pielęgnacyjne. Zamówiliśmy więc u stolarza szafkę, ze specjalnie zaprojektowanym rozkładanym blatem, dzięki któremu nie zamuje ona w pokoju zbyt dużo miejsca, a zapewnia nam i naszemu synkowi niezbędną powierzchnię do codziennej kąpieli, pielęgnacji i masaży. Wewnątrz mieści natomiast wszystkie potrzebne środki higieniczne i pielęgnacyjne.

Fundusze zebrane w 2011 roku pozwoliły nam na zakup pomocy rehabilitacyjnych dla Piotrusia, czyli specjalnej maty i wałka do ćwiczeń. Byliśmy też zmuszeni dokonać małych modyfikacji misiowego wózka. Konieczne było zamontowanie dodatkowych pelot bocznych, które zabezpieczają kręgosłup przed skrzywieniem. Drugim ulepszeniem naszej Kimby było dołączenie "skrzydełek". Był to nasz autorski pomysł, a wykonanie zostawiliśmy fachowcom. Dzięki temu dodatkowi rączki Piotrusia ubrane w sweter i kurtkę nie opadają poza wózek, a podczas pracy i zabawy "skrzydełka" pozwalają na wygodne ułożenie ręki i przedmiotu, który jest nam w danym momencie potrzebny.

Ze względu na postępujące przykurcze w ścięgnach stóp zamówiliśmy u ortotyka specjalne "butki" dla Misia, które zapewniają ułożenie stopy we własciwej pozycji. Miś za nimi nie przepada, bo z pewnością nie są to najwygodniejsze buty na świecie. Od nas też wymagają trochę wysiłku, bo nogi trzeba umiejętnie ułożyć, tak by łuski nie uciskały jego delikatnej skóry. Na szczęście efekt ich noszenia jest widoczny.

Od poczętku 2012 roku ze środków zgromadzonych na subkoncie naszego synka finansujemy rehabilitację ruchową, która jest bardzo ważna, gdyż usprawnia funkcjonowanie całego organizmu Piotrusia. Odpowiednie ćwiczenia zapobiegają szeregowi deformacji ciała, które grożą problemami z oddychaniem, trawieniem i niewłaściwym rozwojem kości. Poza tym rehabilitacja zmiejsza ryzyko osteoporozy, będącej dużym zagrożeniem u dzieci leżących oraz stymuluje rozwój umysłowy.

Kolejnym bardzo ważnym zakupem był osuszacz powietrza do pokoju Piotrusia, który na naszym wilgotnym parterze pozwala na utrzymanie wilgotności powietrza na właściwym poziomie. Z naszych doświadczeń wynika, że dla komfortu oddechowego Misiaka nie powinna ona przekraczać 50%.

Do kąpieli natomiast sprawiliśmy naszemu synkowi matę ozonową, która bąbelkami masuje jego ciało, a ozon korzystnie wpływa na jego problemy ze skórą.

Oprócz tych największych zakupów Państwa pomoc umożliwia zaopatrywanie Piotrusia w szereg istotnych przedmiotów koniecznych do codziennej opieki nad naszym synkiem, zapewniających większy komfort pielęgnacyjny, a także stymulację dotykową, wzrokową i słuchową.

Za każdą złotówkę podarowaną Piotrusiowi dziękujemy w jego i naszym imieniu.