Wiosną 2008 roku z radością oczekiwaliśmy na nasze pierwsze dziecko. Zastanawialiśmy się jakimi będziemy rodzicami i jak najlepiej je wychować. 30 czerwca urodził się Piotruś i cały nasz świat skupił się na nim. Po urodzeniu krzyczał z całych sił, tak, że personal na porodówce śmiał się, że niezłego „krzykacza” dostaliśmy. Na przywitanie mamy mocno złapał ją rączką za nos. Dużo śmiechu i radości było z tej okazji. Dumni rodzice - Piotruś spisał się na 10 punktów w skali Apgar. Wszyscy zwracali uwagę na jego proporcjonalne kształty i mądre oczka. Cała rodzina i znajomi dostali pierwsze zdjęcie naszego „Misia Kuleczki”.
5 dni później wyszliśmy z dzidziusiem ze szpitala i zaczęliśmy planować pierwsze wspólne spacery. Maluszek był głośny w ciągu dnia, a po wieczornej kąpieli noce ładnie przesypiał. Przez sen często pięknie się uśmiechał. Piotruś uwielbiał kontakt z mamusią, czyli ssanie piersi:). Wtedy był najspokojniejszy.
W czwartym tygodniu życia Piotrusia zaczęły się jednak problemy. Podczas jednej z kąpieli zauważyliśmy, że nie chce podnosić lewej rączki do góry. Zaniepokojeni zgłosiliśmy się do Poradni. Pojawiło się podejrzenie zwichnięcia obojczyka lub porażenia splotu barkowego. Zmartwieni pojechaliśmy z małym do szpitala. Okazało się, że nie jest to mechaniczne uszkodzenie i Piotruś musi zostać z mamą szpitalu. Po 2 dniach obserwacji na oddziale, kiedy rano przyszliśmy odwiedzić i nakarmić synka nie mogliśmy uwierzyć własnym oczom, a głos uwiązł nam w gardle. Przewijany przez pielęgniarkę nasz Miś cały się nie ruszał. Przeniesiony został na obserwację na OIOM z podejrzeniem zapalenia układu nerwowego. My wariowaliśmy z nerwów, nie mogliśmy sobie wyobrazić, że można zostawić dziecko w szpitalu i wrócić do domu. Niewyobrażalne stało się jednak konieczne.
Po 2 tygodniach, gdy podawane leki nie przyniosły poprawy, lekarze zaczęli sugerować wrodzoną chorobę genetyczną – SMA. Nie mogliśmy zrozumieć: jak to choroba wrodzona? Przecież ciąża przebiegała bez zarzutu, mieliśmy 3 tygodnie zdrowe i radosne dziecko w domu, w rodzinie nikt nie spotkał się z podobnymi objawami. Zaczęliśmy szukać informacji o SMA i dotarliśmy do słów: „dziecko rodzi się pozornie zdrowe”. Te parę słów nami wstrząsnęło. Wyczytaliśmy dalej, że nasz synek zostanie wiotki, jego mięśnie będą zanikały, nie ma mowy o chodzeniu, staniu, samodzielnym siadaniu, że Piotruś przestanie połykać, jeść, a w końcu oddychać. Diagnozę niestety potwierdziło badanie genetyczne, na wyniki którego czekaliśmy kolejne 2 tygodnie. W międzyczasie zaopatrzyliśmy się w koncentrator tlenu, ssak do odsysania wydzieliny z dróg oddechowych oraz pulsoksymetr do mierzenia utlenowania krwi. Sprzęt ten był niezbędny by móc wreszcie zabrać Piotrusia do domu.
Zaczęliśmy organizować życie domowe. Wiedzieliśmy już z czym mamy do czynienia i że musimy szybko znaleźć rehabilitanta dla niemowlaka oraz pediatrę, który podejmie się prowadzenia dziecka z tak rzadką chorobą. Staraliśmy się też załatwić wsparcie oddechowe dla Piotrusia. A Miś cieszył się, że jest cały czas z nami, uśmiechał się kiedy się nim zajmowaliśmy i ćwiczyliśmy. Niestety z każdym dniem jadł coraz mniej i mniej. Zwłaszcza w nocy. Budziliśmy się więc co godzinę próbując dać mu butelkę, żeby cokolwiek zjadł. Piotruś stawał się jednak coraz słabszy i zaczął gorzej oddychać.
Po niecałych 3 tygodniach pobytu w domu znowu znaleźliśmy się w szpitalu. Założono Piotrusiowi sondę przez nosek do brzuszka, a kilka dni później gastrostomię, tak, by pokarm był podawany bezpośrednio do żołądka. Wszystko wydawało się być na dobrej drodze. Wiedzieliśmy, że nasze dziecko już się nie zagłodzi. Myśleliśmy już o wyjściu ze szpitala, kiedy SMA znowu upomniało się o swoje - Piotruś zaczął się dusić.
Zadecydowano o przeniesieniu go na intensywną terapię i zaintubowaniu. Nasz mały Miś z rurką założoną przez nosek zaczął oddychać dzięki maszynie. Czekaliśmy, kiedy znowu będzie się do nas uśmiechać i zaczęliśmy uczyć się obsługi naszego dzidziusia OIOM-owego. Zmiana pozycji co 3 godziny, co 3 godziny jedzonko podane pompą przez gastrostomię i co 3 godziny "topienie" Piotrusia. Do dróg oddechowych zakrapia się trochę soli fizjologicznej, by rozrzedzić wydzielinę drzewie oskrzelowym, a następnie ją odessać cewnikiem. I tak w dzień i w nocy. Piotruś początkowo bardzo źle znosił ciągłe odsysanie i zmiany pozycji - zapewne bolał go ucisk rurki intubacyjnej. Często płakał i ogólnie źle wyglądał. Do całokształtu dołączyła anemia.
Po 2 tygodniach, kiedy powoli uśmiech zaczął pojawiać się na buzi naszego synka wyznaczono kolejny zabieg - wykonanie tracheotomii. Ogromnie przeżywaliśmy jak przebiegnie ten zabieg i jak Piotruś go zniesie. Na szczęście tym razem udało się bez komplikacji, a nasz dzielny dzidziuś szybko zaakceptował zmianę rurki intubacyjnej na tracheotomijną.
Łącznie 128 dni spędziliśmy na OIOMie w oczekiwaniu na powrót Piotrusia do domu. Po drodze były pierwsze misiowe Święta spędzone w szpitalu. Jeszcze w Wigilię rano zakładaliśmy nową rurkę tracheo, a wieczorem wspólnie rozpakowywaliśmy prezenty. Zaraz po Nowym Roku planowany był wyjazd do warszawskiego Centum Zdrowia Dziecka, gdzie Piotruś miał zostać podłączony do respiratora domowego. Szczęśliwie jednak udało nam się zorganizować wentylację domową na miejscu, bez odwiedzin w stolicy. Nasz Miś musiał nauczyć się oddychać na nowym sprzęcie. Nie jest łatwo przestawić się na nowe pożywienie, a tym bardziej na inne oddychanie. Piotruś jednak dzielnie wytrwał i jakoś pogodził się ze swoim Neftisem. Cały styczeń spędzaliśmy w szpitalu od rana do wieczora, żeby lekarze, a przede wszystkim my sami, byli pewni, że samodzielnie będziemy w stanie właściwie zadbać o naszego synka.
1 lutego wreszcie wróciliśmy do domu. Piotrusiowi bardzo spodobała się ta zmiana. Stał się dużo spokojniejszy, mniej płacze i nie budzi się z przerażeniem w oczach. W ogóle zaczął więcej sypiać w ciągu dnia, bo w szpitalu potrafił nie spać odkąd ktoś z nas się u niego pojawił, aż do wieczornej kąpieli. Musiał przecież pilnować, żebyśmy znowu nie zniknęli. Zaczęliśmy organizować się w domu z karmieniem, kąpaniem, ćwiczeniami i zabawą. Trochę się obawialiśmy, że nasz Miś będzie miał nagle wokół siebie mało ludzi, a przecież jest bardzo towarzyskim chłopakiem. Wydaje się jednak, że towarzystwo mamy, taty i babci bardzo mu odpowiada.
Maj. Zadomowiliśmy się na dobre i powoli Miś przyzwyczaił się do nowego harmonogramu tygodnia z wizytami mnóstwa nowych "cioci" i nowych "wujków" (lekarzy, pedagogów, rehabilitantów). Piotruś bardzo polubił ćwiczenia, zwłaszcza ciekawsze pozycje, które pani rehabilitantka zgrabnie z Misiem przyjmuje. Początkowo były one trudne do opanowania, jednak z czasem nasz bobas przekonał się klęczenie na kolankach lub leżenie na brzuszku może sprawiać dużo frajdy. Piotruś rośnie jak na drożdżach i powoli zaczyna kończyć się nam wanienka;) A wieczorna kąpiel to jest to co misie lubią najbardziej. Pracujemy z Piotrusiem, by poznawał nie tylko nazwy przedmiotów, ale także ich graficzne odpowiedniki, czyli napisy. Korzystamy z zaproponowanej przez panią logopedę metody czytania globalnego. Tata zajął się taśmową produkcją napisów na kartonikach, a sam Miś coraz częściej przyłącza się swoim głosem do tego ogólnego czytania. Początkowo opanował "wzzz", potem "o" i "a". Mnóstwo radości wszyscy mamy z tych dźwięków i czasem to już nie wiadomo kto jest szczęśliwszy: Piotruś, że sam słyszy swój głoś, czy my, że słyszymy jego.
