30 czerwca Piotruś skończył rok. Miś malutki bardzo nam wydoroślał. Sporo urósł i jak mówią babcie wygląda na dużego dwulatka albo małego trzylatka. Pół rodziny przyjechało z okazji urodzin do Piotrusia. Był tort, prezenty, dmuchanie świeczki, siedzenie przy dużym stole i zabawy z ciociami. Miś z wrażenia nawet podarował sobie wieczorną drzemkę.
Lipcowa niedziela stała się wielkim dniem wyjścia z mieszkania. "Panie doktorze, czy możemy wyjść dzisiaj z Misiem na spacer?", a doktor na to: "Nie widzę przeszkód". I tak oto Piotruś zaczął zwiedzać świat zewnętrzny. Na tą chwilę czekaliśmy kilka miesięcy - zakup specjalnego wózka, ssaka bateryjnego, a przede wszystkim oczekiwanie na lekki respirator, bo ten którego używaliśmy do tej pory ważył 15kg, a bateria bez zasilania wytrzymywała zaledwie 1h. Pierwszemu spacerowi towarzyszyło tysiąc pytań w głowie: jak zareaguje Piotruś, czy nie będzie wystraszony, jak będzie mu się oddychało, czy podołamy jeżeli pojawią się problemy? Wyjście z mieszkania wyglądało imponująco - wyliczona liczba schodów do pokonania, tata z Misiem w siedzisku wózka na rękach, mama z respiratorem na jednym ramieniu, ssakiem na drugim i z ambu w ręce. Wybraliśmy się do parku. Piotruś wyjście z domu przyjął ze spokojną, ale bardzo czujną obserwacją. Najciekawsze były obiekty poruszające się, czyli psy, rowerzyści i nowy "sufit" nad głową czyli korony drzew. Największe wrażenie na Misiu wywarły jednak konie i pociąg.
W sierpniu po doświadczeniach z kilku udanych spacerów odważyliśmy się wypuścić dalej i na dłużej. Postanowiliśmy zabrać Piotrusia na kilka dni do dziadków, do domu z dużym tarasem i ogrodem. Pakowanie się na taki wyjazd stanowi osobny rozdział. Zaczęliśmy o nim myśleć na tydzień przed podróżą - ciągle powracało pytanie: co jeszcze musimy wziąć. Samo znoszenie rzeczy do samochodu trwało prawie godzinę. Jak się później okazało podróż samochodem jest stresująca tylko dla rodziców - Miś bardzo lubi taką jazdę, z zaciekawieniem ogląda co się dzieje za oknem, a podróż autostradą szybko go nudzi i usypia.
U dziadków Piotruś całe dnie spędzał na powietrzu, czy to ćwicząc na trawie, czy leżąc w łóżeczku na tarasie, no i oczywiście na spacerach. Zaznajomił się w ciągu tych kilku dni z mnóstwem zwierzątek. Bliskie kontakty z psem dostarczyły i jemu i nam dużo radości. W mini-zoo, do którego się wybraliśmy, Misiowi najbardziej podobały się ogromne akwaria z małymi, kolorowymi rybkami. Z radości z pobytu u dziadków, a może od smakowania lodów z advokatem Piotrusiowi pokazały się dwie górne jedynki.
Korzystając z urlopu zabraliśmy Misia jeszcze na parę dni w góry, żeby zobaczył las, górski potok i spróbował jagód. Szlaki górskie to dla niego najciekawsze miejsca spacerowe. Głowa podskakuje na kamieniach, a uśmiech nie schodzi z buzi Piotrusia. Im więcej wstrząsów tym lepiej - przynajmniej nie jest nudno jak na asfalcie. Pogoda w górach bywa zmienna, więc udało nam się też przeżyć pierwszą ulewę z Piotrusiem w wózku pod folią i respiratorem zawiniętym w kocyk. Będzie co wspominać.
Do końca września dużo przebywaliśmy z Piotrusiem poza domem. Misiowi bardzo podobała się częsta zmiana otoczenia. Zawsze najwięcej się odzywał po powrocie z każdego spaceru lub wypadu weekendowego. Zwykle Piotruś porozumiewa się z nami za pomocą mimiki twarzy. Delikatnym uśmiechem i szeroko otwartymi oczami daje nam znać "tak", mrużąc oczy i marszcząc brwi pokazuje "nie". Ostatnio Miś zdecydowanie woli "nie". Jak tłumaczy nam psycholog jest to zupełnie naturalne w jego wieku, bo właśnie zaczyna kształtować swoją osobowość i zaznacza własne zdanie. Stale pracujemy z naszym synkem nad wskazywaniem oczami właściwych przedmiotów. Do tablicy magnetycznej mocujemy różne obrazki, a Piotruś stara się spojrzeć na ten obrazek, o który go pytamy.
Na początku października Miś się przeziębił. Kiedy wydawało się, że sytuacja zdrowotna jest już w miarę opanowana, nagle w nocy pojawiły się trudności z oddychaniem. Mimo pogarszającego się stanu zdrowia postanowiliśmy zrobić wszystko, żeby Piotruś nie musiał jechać do szpitala. Aby podawać antybiotyk pani doktor i pielęgniarki z hospicjum założyły Piotrusiowi wkłucia dożylne, co w jego przypadku jest naprawdę trudną sztuką. Do tego taka mała żyłka wystarcza zwykle na jedną lub dwie dawki leku i ponownie trzeba szukać miejsca do wkłucia. Następnej nocy musieliśmy podłączyć do respiratora tlen z koncentratora. Niestety Misiak nie potrafił już oddychać z filtrem nawilżającym, który zapobiega wysuszaniu płuc, ale zwiększa też opory w przepływie powietrza i zmusza do większego wysiłku. Nad ranem było już wiadome, że pobyt w szpitalu jest nieunikniony.
Na oddział intensywnej terapii dojechaliśmy autem hospicyjnym, bo na karetkę do przewozu tak małego dziecka pod respiratorem nie udało nam się doczekać. "Zaprzyjaźniony" personel lekarsko-pielęgniarski prawie nas nie poznał po ośmiu miesiącach. Piotruś urósł bardzo i wydoroślał, nie uśmiecha się już tak ochoczo do wszystkich jak wcześniej. Na OIOM-ie powiedziano nam, że jest źle i "lewego płuca nie ma". Po północy zostawiliśmy naszego synka samego. Pierwszy raz od powrotu do domu w lutym. Piotruś w szpitalu był bardzo niespokojny. Rozstanie z rodzicami, nagła zmiana otoczenia, wiele obcych osób i nieprzyjemne zabiegi ogromnie zestresowały Misiaka. Reagował płaczem gdy ktokolwiek próbował podejść do łóżeczka i spinał się, co dodatkowo utrudniało oddychanie. Na szczęście Piotruś miał ze sobą swojego przyjaciela Tygryska. Tygrys w szpitalu spisał się na medal i towarzyszył Piotrusiowi nawet wtedy, gdy rodzice musieli wychodzić. Nasz pobyt w szpitalu trwał sześć dni, po których jeszcze z antybiotykami wyszliśmy do domu dokurować się do końca. Od tego czasu już tylko Tygrys dostaje pozwolenie na wspólne huśtanie się z Misiakiem na domowej huśtawce.
Od listopada Piotrusia zaczął odwiedzać piesek (dogoterapia). Początki były trudne. W czasie pierwszej wizyty Miś był bardzo przestraszony, do tego stopnia, że "zapominał oddychać". Nie pomagało ani siedzenie na kolanach mamy, ani w wózku, dopiero łóżeczko dało Piotrusiowi poczucie bezpieczeństwa. Nowy, duży i włochaty osobnik zapewne wydawał mu się groźny. Następnym razem było już jednak zupełnie inaczej. Miś z szeroko otwartymi oczami ciekawie obserwował swojego nowego "kumpla" i pozwalał nawet na lizanie swoich rączek i nóżek. Piotruś coraz sugestywniej daje nam znać mimiką co mu się podoba a co nie, czym chciałby się bawić lub gdzie np. pojechać wózkiem. Także pytania zamknięte z odpowiedziami "tak" i "nie" coraz lepiej opanowujemy. Staramy się jak najwięcej pracować nad wskazywaniem odpowiedzi oczami, jak narazie Misiak woli jednak bazować na swoich minkach.
Okres świąteczny rozpoczął się od wizyty u Piotrusia Świętego Mikołaja w towarzystwie aniołka i renifera. Misiowi bardzo spodobali się tacy goście, tym bardziej, że przynieśli prezenty. Potem było wspólne ubieranie choinki. Piotruś trochę dziwił się dlaczego wszystkie zabawki z jego rączki trafiają na zielone, kłujące drzewko, ale ostatecznie błyszcząca choinka bardzo przypadła mu do gustu. Wigilię spędziliśmy u babci w licznym gronie. Misia zafascynowała gra cioci na skrzypcach, tak że nie pozwalał na przerwy między kolejnymi kolędami. Święta upłynęły też pod znakiem wyrzynania się nowych ząbków, co powodowało obfite ślinienie się. Największą ulgę Piotruś odczuwał, gdy mama palcem masowała opuchnięte dziąsełka. Systematyczne masaże dały efekt i pierwsza dwójka powoli zaczęła ukazywać się naszym oczom, ku radości wszystkich zainteresowanych.
Całą zimę paraliśmy się leczeniem infekcji skóry Piotrusia. Do dwóch małych odpażeń na szyi Misia wdała się bakteria, którą już wcześniej miał na skórze. Leki z domieszką sterydów jeszcze bardziej osłabiły jego odporność i zapalenie skóry rozniosło się po całym ciele. Niestety nie obyło się bez podania antybiotyku. Piotruś znosił tą sytuację bardzo dzielnie, mimo że przed kilka tygodni prawie cały czas musiał spędzać w łóżeczku. Każda inna pozycja drażniła rany na jego szyi. Nie było huśtania, siedzenia w wózku, kąpieli w wanience, nawet rehabilitację musieliśmy bardzo ograniczyć. Po poprawie stanu miejscowego Miś wrócił do wózka i od tej chwili najchętniej przesiadywałby w nim stale. Tym bardziej, że Pan Złota Rączka, którego ostatnio poznaliśmy, przerobił Misiakowi stolik do Kimby tak, że Piotruś może siedząc w wózku oglądać książeczki, rysować lub bawić się klockami. Poza tym kontynuujemy naukę czytania metodą Domana. Piotruś jest badzo zainteresowany czerwonymi napisami, które ogląda trzy razy dziennie. W naukę wdrożyła się już babcia i nasza pielęgniarka.
Wielkanoc spędziliśmy wspólnie z dziadkami. Piotrusiowi spodobało się malowanie jajek i oblepianie ich kolorowymi obrazkami. Spróbowaliśmy też zabawy w "szukanie pisanek". Tata pochował pisanki w różnych zakątkach domu, a Miś z mamą szukali ich. Początkowo Piotruś nie do końca rozumiał na czym dokładnie polega ta zabawa, ale jak już pojął to nie chciał skończyć się bawić. Każde kolorowe jajko wkładaliśmy do koszyczka, aż cały zapełnił się pisankami. Podczas Świąt udało nam się też kilka razy pospacerować i pokazać Misiakowi ostatnie łaty śniegu. Oglądanie śniegu przypadło mu dużo bardziej do gustu niż jego dotykanie, a na rzucanie w mamę to już w ogóle nie pozwalał.
Z początkiem maja Piotruś przeprowadził się na parter, do mieszkania zmarłej prababci. Miś nie był za bardzo chętny do przeprowadzki. Na nasze pytania, czy chce mieć nowy domek i nowy pokój, odpowiadał, że nie. Musieliśmy przekupić go obietnicą częstych spacerów, na które teraz będzie nam zdecydowanie łatwiej się wydostawać. Całe zamieszanie związane z pakowaniem rzeczy i wynoszeniem wszystkich mebli bardzo go zaciekawiło i zaniepokoiło. Z każdym kolejnym pudłem i meblem znikającym za drzwiami wejściowymi Misiak miał coraz większe oczy. Ostatecznie w starym mieszkaniu został tylko Piotruś z mamą, respiratorem, ssakiem i paroma książeczkami. Pierwszą noc na nowym miejscu Miś spał bardzo niespokojnie i budził się często. Po dwóch dniach był już jednak zadomowiony i nawet raczył się do nas uśmiechnąć.
W ostatni piątek majowy na zaproszenie zaprzyjaźnionej pani pedagog wybraliśmy się z Piotrusiem w odwiedziny do przedszkola integracyjnego. Nie wiadomo, kto był w większym stresie przed wizytą - my czy Panie w przedszkolu. Sam Misiak był bardzo chętny na spotkanie z dziećmi. Dołączyliśmy do porannego kręgu. Wspólne śpiewanie, witanie się i ćwiczenia ruchowe tak go zainteresowały, że kiedy dzieci wyszły do łazienki prawie się rozpłakał. Pokazaliśmy Misiowi całe przedszkole, w tym salę poznawania świata. Przymierzamy się do przeniesienia części jej elementów do pokoju Piotrusia. Ponieważ Miś spisał się w przedszkolu na medal, więc zamierzamy jeszcze w przyszłości skorzystać z zaproszenia.
Na początku czerwca nareszcie dotarło do nas z Niemiec nowe łóżeczko Piotrusia. Najpierw jego możliwościami - regulacją wysokości położenia materaca zachwycił się... tata. W końcu dopuścił do łóżeczka Misia, który pojeździł sobie w górę i w dół i też był zachwycony, zwłaszcza tym, że leżąc w łóżeczku widzi co dzieje się za oknem. Łóżko jest na kółkach, pozwala więc transportować Misiaka w pozycji leżącej do innego pokoju. Jest na tyle duże, że możemy sobie pozwolić, oczywiście za zgodą Piotrusia, na wciśnięcie się do niego i porządne przytulenie przed zaśnięciem. I tym zachwyciła się mama.
