Na początku wakacji udało nam się zrealizować jedno z marzeń Piotrka, jakim było zobaczenie na żywo pandy i koali. W polskich ogrodach zoologicznych niestety nie ma tych zwierząt, więc wybraliśmy się do wiedeńskiego ZOO w Schönbrunn. Przy okazji zahaczyliśmy również o czeską Pragę i oczywiście tamtejsze ZOO. Najciekawsze dla nas okazały się pawilony prezentujące Amazonię oraz zwierzęta polarne. Niesamowite wrażenie robił wybieg lemurów, na który można było wejść, by spotkać się oko w oko z tymi zwierzętami. Pandę również udało się Piotrkowi zobaczyć z bardzo bliska (chociaż już przez szybę), natomiast koala, jak to koala, chował się wśród liści na drzewie.
W lipcu czekało nas pierwsze podanie Spinrazy w nowym miejscu, tym razem w Chorzowie. W szpitalu tym lek podawany jest nie na sali zabiegowej tylko operacyjnej, co niestety wiązało się z koniecznością kolejnego znieczulenia i pozostawienia Piotrka samego. Na szczęście dzięki temu samo podanie przebiegło wzorowo, bo już za pierwszym wkłuciem do rdzenia kręgowego.
Kilka dni później odbył się bal z okazji jedenastych urodzin Piotrka, który zamienił nasz salon w ocean. Solenizant został kapitanem transatlantyka, a wraz z nim bawili się pirat, kałamarnica i syrenka. Na widok urodzinowego tortu ze skrzydlicą wszystkim opadły szczęki i byli w stanie wypowiedzieć tylko wymowne MEGA ;) Tradycyjnie na balu nie zabrakło tematycznych konkursów z nagrodami, dzięki którym goście do domów wracali z wytatuowanymi kończynami.
W sierpniu udało nam się odwiedzić bardzo przyjazne gospodarstwo agroturystyczne, w którym Piotrek mógł obserwować swobodnie hasające króliki. Wszędzie dookoła znajdowały się podziemne norki, z których wychodziły te półdzikie zwierzątka. Rodzina prowadząca gospodarstwo hoduje także piękne kozy anglonubijskie. Kozy te były tak towarzyskie, że karmione przez nas jabłkami wskakiwały na wózek.
Od nowego roku szkolnego Piotrek zaczął naukę w czwartej klasie, więc przybyło mu nowych nauczycieli. Ze starej ekipy zostali tylko anglista i tyflopedagog. Nasz syn mocno obawiał się tej zmiany, nowi nauczyciele na początku byli nie mniej zestresowani. Okazali się jednak świetnymi pedagogami z dużą empatią i zaangażowaniem, a przede wszystkim dobrym podejściem do Piotrka. Przed najtrudniejszym zadaniem stanęła Pani od matematyki, która musiała ponownie zachęcić Piotrka do nauki tego przedmiotu.
Jeszcze we wrześniu udało się odwiedzić nową klasę w szkole. Piotrek dość szybko przyzwyczaił się do nowych nauczycieli, okazało się, że dobrze radzi sobie z materiałem i zbiera dobre oceny. Matematyka natomiast przypadła mu do gustu głównie dzięki szaszłykom. Pomysł pani Ireny by naukę mnożenia i dzielenia rozpocząć od zajęć kulinarnych okazał się bardzo trafiony :)
Na Halloween nasz syn postanowił zrobić lampion z dyni i postawić go na parapecie swojego pokoju. Nie byłoby w tym nic szczególnego, gdyby nie to, że w poprzednich latach bał się takiego świecącego i szczerzącego zęby lampionu. Chyba więc dorośleje ;)
W listopadzie mieliśmy kolejną hospitalizację związaną z podaniem leku. Dzięki trwającej terapii Piotrek coraz swobodniej porusza przeponą i może przy wsparciu respiratora wykonywać tyle oddechów ile potrzebuje w danym momencie. Inne mięśnie, które Spinraza "ruszyła" również wyraźnie się wzmacniają. Czekamy na kolejne postępy...
Przed Bożym Narodzeniem słysząc nasze narzekania, że z każdym rokiem coraz wcześniej widać święta w sklepach, nasz syn zapytał co to znaczy i stwierdził, że on też chce to zobaczyć. Mama zorganizowała więc z polonistką - panią Martą "lekcję" w galerii handlowej, żeby Piotrek mógł na własne oczy zobaczyć świąteczny wystrój witryn sklepowych. Oczywiście bardzo mu się taka lekcja podobała, a z witryn do gustu szczególnie przypadła mu ta najbardziej zwierzakowa :)
Z innych przedświątecznych pomysłów Piotrka udało się wdrożyć spanie w salonie pod choinką. A tak w ogóle to stwierdził, że takie kolorowe drzewko powinno zostać z nami przynajmniej do Wielkanocy.
W czasie ferii zimowych Piotrkowi udało się zbudować małe, domowe iglo. Był to jednak nie lada wyczyn, bo zima była wyjątkowo ciepła. Do tego stopnia, że nikt komu wysłaliśmy zdjęcia iglo nie chciał wierzyć, że zostało wykonane z prawdziwego śniegu. Najczęściej pojawiały się pytania: czy to wata czy styropian :)
Marcowe podanie Spinrazy przebiegło niestety dość ciężko. W trakcie zabiegu były trudności z wkłuciem się do rdzenia kręgowego, a do tego pojawił się kłopot z oddychaniem i Piotrka przełączono na respirator szpitalny. Dodatkowo po znieczuleniu wystąpił problem z opróżnieniem pęcherza i konieczne było cewnikowanie. Jak się natomiast okazało było to ostatnie podanie w "starej" rzeczywistości, bo kilka dni później rozpoczęła się narodowa kwarantanna.
Wiosenna kwarantanna wiązała się oczywiście z zamknięciem szkół, ale w związku z rozwijającą się epidemią my i tak już kilka dni wcześniej umówiliśmy się z nauczycielami, że będziemy spotykać się online. Początkowo Piotrek był negatywnie nastawiony do nauki zdalnej, ale kiedy zrozumiał, że to jedyny sposób, by móc się z kimkolwiek spotykać, trochę się z komputerem przeprosił. Nauczyciele w nowych realiach sprawdzili się rewelacyjnie. Z matematyczką nasz syn online piekł ciasta, z tyflopedagogiem zwiedzał parki narodowe, a z polonistką i z panią z przyrody - ich ogrody oraz parki i miasta. Przez skype'a nie chciał spotykać się jedynie z panem z angielskiego i logopedą, z obawy, że nie będzie ich dobrze słyszał i rozumiał. Najbardziej w czasie kwarantanny Piotrkowi doskwierał brak rehabilitacji. Niestety pomimo codziennych ćwiczeń z mamą i "teleporad" ze strony rehabilitantów, pojawiły się dolegliwości bólowe biodra i pleców. Przebywanie wyłącznie z rodzicami miało jednak również pozytywne strony, bo Piotrek mocno się "rozpisał". Przy każdej nadarzającej się okazji zaczął podawać litery, pisząc słowa i zdania. W ten sposób np. pytania JAK SIĘ SPAŁO? lub JAK SIĘ MASZ? weszły do zestawu jego porannych zwyczajów. Naszemu dziecku wyostrył się też dowcip, więc czasami zaczął nas zaskakiwać np. hasłami w stylu UMARŁEM Z GŁODU, kiedy dostał obiadek później niż zwykle :)
W maju postanowiliśmy, że nie możemy już dłużej czekać i po 6 tygodniach przerwy ponownie muszą zacząć do Piotrka przychodzić rehabilitanci. W tym celu zakupiliśmy więc przepływową lampę UV-C do sterylizacji powietrza w jego pokoju oraz fartuchy fizelinowe dla każdego z nich. Jako pierwszą poprosiliśmy Panią Asię, a potem poszło już z górki. Śluza w wiatrołapie, dezynfekcja rąk, ubieranie w fartuch, włączona lampa, do tego oczywiście maseczki/przyłbice i zaczęły się odwiedziny...
