Na cztery dni przed 10-tymi urodzinami wyznaczono Piotrkowi termin podania piątej dawki Spinrazy w klinice w Liege. Po raz drugi zdecydowaliśmy się skorzystać z gościnności niemieckiej rodziny, którą poznaliśmy w styczniu przy okazji naszej wcześniejszej wyprawy. Na miejscu okazało się, że będzie to dla nas już ostatnie podanie leku w Belgii, ponieważ od września rozpoczyna się tam refunduja leczenia, a co za tym idzie dostęp do niego będą miały tylko osoby mieszkające i pracujące w tym kraju. W związku z tym nasza fundacja FSMA rozpoczęła kolejną walkę, tym razem o przeniesienie programu lekowego EAP do Polski.

Z okazji urodzin Piotrek w lipcowe upały zaprosił gości na bal polarny. Solenizant przebrał się za pingwina. Do zabawy dołączyły maskonur, lis polarny oraz biały niedźwiedź. Był też tematyczny tort - z łosiem na zamarzniętym jeziorze. Jak co roku zabawa udała się wspaniale, a rywalizacja w konkursach była zacięta. Na zakończenie wszyscy wykonali swoje własne dryfujące góry lodowe.

W sierpniu po kilku nieudanych próbach w końcu udało nam się wybrać na alpakoterapię. W Leśnym Zakątku prowadzonym przez przesympatycznych młodych ludzi czekało na nas wiele atrakcji, m.in. głaskanie i karmienie kilku alpak. Piotrkowi dużo radości sprawiła możliwość rozmowy z ich opiekunami. Najbardziej do gustu przypadło mu jednak prowadzenie alpak na smyczy na spacer do lasu.

Latem podjęliśmy również próbę wykonania dla Piotrka gorsetu zabezpieczającego jego kręgosłup. Kwestia gorsetowania dziecka wiotkiego to temat trochę kontrowersyjny - o ile wielu fizjoterapeutów jest "na tak" to równie wielu osteopatów i ortopedów "na nie". Dowiedzieliśmy się jednak, że we Wrocławiu świetne ortezy wykonują Włosi i postanowiliśmy spróbować. Pierwsza wizyta we Wrocławiu polegała na zeskanowaniu pleców Piotrka w celu wykonania wstępnego projektu gorsetu. Drugi raz spotkaliśmy się już w Warszawie przy okazji konferencji na temat SMA. Konferencja była dla nas również okazją do konsultacji z ortopedą, który odradzał nam gorsetowanie syna, ze względu na potencjalne problemy z oddychaniem. Ostatecznie jednak zdecydowaliśmy się wykonać gipsowy odlew klatki piersiowej Piotrka i zamówić u Włochów wykonanie gorsetu.

Na początku września udało nam się pojechać na Kaszuby na przełożony w związku z czerwcowym wyjazdem do Belgii urlop. Jedną z największych atrakcji tego wyjazdu była wizyta w bardzo urokliwym Parku Etnograficznym we Wdzydzach Kiszewskich. Piotrek bardzo chętnie rozmawiał z przebranymi w historyczne stroje pracownikami skansenu, a od kowala otrzymał nawet wykonaną specjalnie dla siebie podkowę. W Gdańsku z kolei nasz syn zamarzył sobie oglądnąć panoramę miasta z wysokości wagonika koła widokowego. Na szczęście wózek udało się jakoś przepchnąć przez drzwi wagonika i ku wielkiej radości Piotrka mogliśmy wyruszyć pod chmury ;) O swoim przeżyciu oczywiście od razu chciał poinformować rodzinę i znajomych w telefonicznej rozmowie video. Jest to jego ulubiona forma komunikacji zdalnej, bo oprócz tego że on widzi swoich rozmówców to przede wszystkim oni widzą jego odpowiedzi, więc mogą rozmawiać bez pomocy osoby trzeciej.

W październiku w ramach Silesia Marathonu odbył się charytatywny bieg dla Piotrka, dzięki któremu jego subkonto w fundacji zostało zasilone dodatkowymi środkami. W biegu udział wzięli m.in. dwaj wujkowie Piotrka, a on sam miał okazję zwiedzić Stadion Śląski. Mniej więcej w tym samych czasie otrzymaliśmy bardzo dobrą wiadomość z Gdańska - potwierdzenie kontynuacji programu EAP i podania kolejnej dawki Spinrazy w tamtejszej klinice. Również w październiku udało się nam odwiedzić w szkole nową klasę Piotrka. Klasa jest nowa ponieważ trzeci rok nauki zdecydowaliśmy się rozłożyć na dwa lata, żeby dać Piotrkowi więcej czasu na doskonalenie czytania i pisania.

Wczesną jesienią ponownie wybraliśmy się do Wrocławia, tym razem po odbiór "włoskiego" gorsetu Piotrka. Umożliwia on naszemu synkowi siedzenie w wózku w wyższej pozycji. Jest to jednak dla niego pozycja wymagająca, bo trudniej mu się oddycha i dlatego wytrzymuje w niej maksymalnie 2 godziny. Niełatwe jest też wkładanie Piotrka w tę "skorupę". Zasadniczo potrzeba do tego czterech rąk - jedna para rąk rozszerza i przytrzymuje gorset, a druga wkłada delikwenta do środka. Sytuacji nie ułatwia też fakt, że dzięki leczeniu Spinrazą Piotrek zaczął ładnie przybierać na wadze. Na szczęście z pomocą po raz kolejny przyszedł nam dziadek "złota rączka", który skontruował dla nas "gorsetorozwieracz", który umożliwia radzenie sobie z obsługą gorsetu przez jedną osobę.

W listopadzie czekała nas wycieczka do Gdańska na podanie szóstej, a pierwszej w Polsce dawki Spinrazy. Szpital w Gdańsku okazał się dla nas bardzo przyjazny, niestety podanie leku bez tomografii nie przebiegło tak gładko jak w Belgii. Piotrek bardzo się zestresował i był też mocno obolały, bo konieczne było kilka podejść zanim udało się podać Spinrazę do kanału rdzenia kręgowego. Najważniejsze jednak, że wraz z kolejnym zastrzykiem otrzymał kolejną dawkę mocy i możliwość wykonywania niewielkich ruchów kolejnymi mięśniami.

Zimą dzięki sprzyjającym warunkom Piotrkowi dwa razy udało się własnoręcznie ulepić bałwana. Z innych atrakcji - w ferie pożyczyliśmy na tydzień świnkę morską Kulkę. Piotrek oczywiście bardzo poważnie podszedł do tematu. Kazał nam dwukrotnie przeczytać etykiety ze wszystkich pokarmów i preparatów, które miała świnka dostawać, żeby mieć pewność, że dobrze ją odżywia. Nasz syn uważa, że lepiej zwierzaka wypożyczyć na jakiś czas niż mieć go na stałe, bo dzięki temu mu się nie znudzi :) Wiele radości Piotrkowi zawsze sprawiają także odwiedziny innych dzieci, zwłaszcza gdy zostają u nas na noc. I tak na jeden zimowy weekend zaprosił swoją kuzynkę Julkę, z którą bawili się do późnych godzin wieczornych i od wczesnych porannych...

W marcu rozpoczęliśmy maraton szpitalny - wyczerpujący psychicznie, a Piotrka także fizycznie. Zaczęło się podaniem kolejnej dawki Spinarazy w Gdańsku. Tym razem pacjent już wiedział, że łatwo nie będzie. Mocno się denerwował i spinał, czym niestety utrudniał dobre ułożenie do wkłucia i podanie leku przebiegło jeszcze trudniej niż poprzednio. Pierwszy raz po podaniu poprosił nawet o lek przeciwbólowy. Z dobrych wiadomości to po tej dawce mocno rozruszał się język Piotrka. Śmiga nim teraz w górę i w dół, wysuwa go i chowa. Gimnastyka języka bardzo mu się podoba, bo to kolejna część ciała, którą zaczął poruszać.

Kwiecień to planowa wymiana PEGa, czyli zabieg w znieczuleniu ogólnym. Krótkotrwałym, ale ogólnym. Na szczęście pozwolono nam być na zabiegówce do momentu zaśnięcia Piotrka. Na jego nieszczęście obudził się z bólem nogi na sali wybudzeniowej, gdzie nie było nikogo z kim mógł się porozumieć, aż do czasu kiedy przyszliśmy go odebrać.

W międzyczasie Piotrka odwiedził autor jego ulubionych książek - Szymon Radzimierski - nastoletni chłopak piszący o swoich podróżach po świecie. Wcześniej napisaliśmy do niego maila z prośbą o pocztówkę z kolejnej wyprawy, a Szymon wyszedł z propozycją spotkania, czym oczywiście sprawił ogromną radość naszemu synowi. Autor "Dzienników łowcy przygód" jest wielkim gadułą, więc z chęcią opowiedział nam kilka ciekawostek ze swoich wyjazdów, nieopisanych w jego książkach. Dodatkowo, wiedząc że Piotrek kolekcjonuje kartki pocztowe ze zwierzakami, Szymon zorganizował na swoim facebooku akcję pocztówkową dla Piotrka.

W maju ruszył program podawania w Polsce Spinrazy w ramach refundacji tego leku. Musieliśmy więc pojechać do kolejnego szpitala, tym razem na kwalifikacje. Piotrek był bardzo zestresowany, bo wiedział, że czekają go testy sprawnościowe. Można było również zauważyć, że program dopiero się rozkręca i część personelu nie miała wcześniej do czynienia z dziećmi z tym schorzeniem. Niektórzy byli bowiem zdziwieni, że osoba w takiej kondycji fizycznej potrafi się dobrze komunikować, odpowiadać na pytania czy pisać. Czasem widząc w oczach rozmówcy niedowierzanie wyciągaliśmy tablicę z literami, żeby Piotrek sam mógł udowodnić, że w SMA niedomagają mięśnie a nie mózg ;)

Czerwiec zaczął się kolejną hospitalizacją, dla odmiany z powodu przewlekłego zapalenia uszu. Nasz pierwszy raz na laryngologii, ale kolejne znieczulenie ogólne, które zwykle powoduje, że Piotrek potrzebuje dwóch tygodni na powrót do formy. Przeważnie po znieczuleniu ma gorsze samopoczucie, co przekłada się głównie na osłabienie sił fizycznych, a nasilenie przekory;) Tym razem pozwolono nam być z synem do samego przejazdu na salę operacyjną. Udało się też zorganizować zaprzyjaźnioną pielęgniarkę, która potrafi się z Piotrkiem dobrze komunikować, by była przy wybudzaniu. Zwiększyło to jego poczucie bezpieczeństwa i ograniczyło trochę stres. Dzięki założeniu drenów uszy Piotrka osuszają się, a ich właściciel lepiej słyszy.