Historia choroby

<< Poprzednia strona Następna strona >> Aktualności >>>

Drugie urodziny Piotrusia były dla nas okazją, żeby wybrać się na wycieczkę do zoo, na którą Miś czekał i cieszył się już od pewnego czasu. Wreszcie mógł w naturze pooglądać zwierzaki, które dotąd z wielkim zainteresowaniem oglądał w książeczkach. Ogród zoologiczny okazał się przyjazny Piotrusiowi i jego półleżącej pozycji w wózku - wszystkie zwierzęta były łatwo dostępne i dobrze widoczne. Największe wrażenie zrobił na Misiaku nosorożec tarzający się w błocie. Od czasu wizyty w zoo nasz syn zgadza się już jedynie na "błotne" kąpiele w wanience. Największym przegranym natomiast okazał się słoń, którego Piotruś się przestraszył i odtąd już wszystkie słonie przestały być fajne. Z innych prezentów urodzinowych Misiowi najbardziej przypadł do gustu kartonowy teatrzyk i farbki do malowania paluszkami. Wszystko wskazuje na to, że Piotruś zostanie niezłym malarzem, bo już przestajemy nadążać z kupowaniem kolejnych kolorowanek do zamalowywania.

W wakacje udało nam się razem z Piotrusiem odwiedzić południowych sąsiadów. Pokazaliśmy Misiowi jezioro Orawskie na Słowacji, po którym pływały kolorowe żaglówki oraz ogród zoologiczny w czeskiej Ostrawie. Na urlopie pogoda była w sam raz dla Piotrusia, czyli nie za gorąco i bardziej bez deszczu niż z deszczem. Z licznego kuzynostwa, które odwiedzało Misiaka w czasie naszego pobytu u babci i dziadka Piotruś wybrał sobie do zabawy dwie ulubione kuzynki. Komunikacja za pomocą mimiki i wyrażanie w ten sposób "tak" i "nie" działa na tyle sprawnie, że dzieci w wieku podstawówkowym nie miały problemu porozumiewać się z Piotrusiem.

Jesień podobnie jak w zeszłym roku przywitała nas przeziębieniem, które niestety nie skończyło się na katarze. Problemy z oddychaniem tym razem udało się jednak szczęśliwie opanować w domu. Jesień ma też swoje fajne strony, jak na przykład pieczenie ciasta ze śliwkami, w czym Miś bardzo lubi pomagać mamie. Potrafi z jej pomocą wydrążyć pestki z kilograma śliwek i uważa, że taka ilość jest jeszcze zdecydowanie za mała na placek. Innym ulubionym zajęciem Piotrusia na długie jesienne wieczory jest zabawa w chowanego. Mama, tata lub babcia chowają maskotkę, a Piotruś jeżdżąc w wózku szuka jej i wskazuje gdzie jest ukryta. W momencie odnalezienia zguby na buzi Misia pojawia się wielkie rozczarowanie - koniec ekscytujących poszukiwań. Drugą ulubioną ostatnio zabawą Piotrusia jest zamawianie jedzonka w restauracji "Kurka i Piotruś". Nie wnikając szczegółowo w jej zasady, efekt końcowy jest taki, że Misiak jest uradowany, a reszta rodziny ma gardła zdarte do bólu.

W listopadzie po 2 latach i miesiącu użytkowania pierwszy PEG Piotrusia odmówił dalszej współpracy. Ten pierwszy dren założony był za pomocą endoskopii i zamocowany rozetką od wewnątrz żołądka. Doktor w domu obciął końcówkę niedrożnego PEGa i z zewnątrz założył nowy dren do brzuszka Misia tzw. G-Tube, który uszczelniany jest balonikiem wypełnianym solą fizjologiczną. W żołądku została jednak rozetka, którą Piotruś powinien oddać światu zewnętrznemu drugą stroną układu pokarmowego. Pamiątka po starym PEGu nie chciała jednak Misiaka opuścić, więc umówiliśmy się na zdjęcie RTG brzuszka, żeby sprawdzić gdzie owa rozetka utknęła. Okazało się, że została w żołądku, umiejscowiona w sposób nie zapowiadający niczego dobrego. Po konsultacjach z kilkoma lekarzami podjęliśmy decyzję o wyjęciu jej z brzuszka, zwłaszcza, że Piotruś nie najlepiej znosił nowego G-Tube'a. Niestety zabieg wiązał się ze znieczuleniem ogólnym, które nie jest zalecane w schorzeniu Misia i pobytem na OIOMie, na który musieliśmy go przygotować. Opowiadaliśmy więc Piotrusiowi o wyjeździe i nocy bez rodziców, co poskutkowało jednak tym, że Piotruś jeszcze w domu zaczął się budzić i sprawdzać czy nadal jesteśmy razem. Przygotowaliśmy też specjalny komunikator dźwiękowy, żeby personel szpitalny wiedział w jaki sposób Misiak "rozmawia".

Na oddział przyjechaliśmy prywatnym autem, co Piotruś potraktował jako wycieczkę, a personel przyjął z lekkim zdziwieniem. Po wieczornej kąpieli, kiedy opuszczaliśmy szpital Miś był spokojny i nie wyglądał na przestraszonego. Co innego rano, po przyjeździe dowiedzieliśmy się, że nasz synek jest na lekach uspokajających, bo od świtu szalał. My też mocno się denerowaliśmy, na szczęście zabieg przybiegł pomyślnie i udało się wyjąć nieszczęsną rozetkę. Piotruś miał jednak trochę pokaleczone gardło, dawał znać, że boli go buzia, a wieczorem gorączkował i nie najlepiej oddychał. Lekarze podjęli jednak decyzję o wypisaniu nas do domu. Mieliśmy okazję wracać w porządną śnieżycę, w temperaturze -8 stopni. Nie obyło się bez komplikacji, bo przymarzły nam tylne drzwi w samochodzie i izba przyjęć musiała ratować nas czajnikiem z wrzątkiem, żeby Piotruś mógł wjechać do swojej prywatnej karetki. Po powrocie do domu, zaaplikowaniu antybiotyku i leków przeciwbólowych, Miś cały następny dzień przespał i powoli zaczął dochodzić do siebie.

Tydzień świąteczny, mając już przećwiczone śnieżyce i mrozy, czyli zimowe manewry z Piotrusiem, postanowiliśmy spędzić u dziadków. Kilka dni przed wyjazdem Miś z radością udekorował domową choinkę. W trzech odsłonach (kolejno pomagali mu mama, babcia i tata). Jak przystało na najmłodszego przy wigilijnym stole to właśnie on porozdawał wszystkim prezenty. Gdy zawoził prezent dziadkom, cioci albo wujkowi wszystko było dobrze, ale na prezenty dla siebie reagował dużym speszeniem. Dziadek wystroił przed domem w lampki cztery tuje, dwa drzewka i renifera. Piotruś był zachwycony siedząc w oknie i oglądając to migające widowisko. Wieczorami odwiedzali nas kuzyni by się wspólnie trochę pobawić. I tak po tych wszystkich zabawach, huśtaniu w huśtawce przez dziadka, lampkach, sztucznych ogniach i innych atrakcjach, nasze dziecko zdecydowało, że do domu wcale nie chce wracać.

Wiosny już wszyscy, na czele z Piotrusiem, nie mogliśmy się doczekać, więc zabraliśmy się za jej wywoływanie. Z kolorowych kartek Miś "uszył" Pani Wiośnie modną sukienkę. Stwierdził, że z brunetką będzie wiośnie do twarzy (blondynka ani ruda nie przypadły mu do gustu). Powoli Piotruś coraz chętniej wskazuje oczami obrazki na e-tranach (pleksiglasowych ramkach służących do komunikacji za pomocą wzroku). Na razie podoba mu się to pokazywanie i traktuje je jako zabawę. Stopniowo zapoznaje się z symbolami planu dnia i uczy się kolejności. Miś bardzo polubił też zabawy ciastoliną i w czasie lepienia wymyśla niesamowite kolory różnym owocom.

Święta Wielkanocne Piotruś spędził z dziadkami. Wcześniej z panią Pedagog przygotował dla nich kartkę świąteczną i wielkanocne "jajo strusia". Do ozdobienia jajka Miś wybrał kolorowe koraliki. U dziadków odbyło się szukanie zajączkowych prezentów w ogrodzie. Piotrusiowi tak się spodobały upominki poukrywane w krzakach i na drzewach, że chciał szukać zajączka codziennie. Tata z synkiem uzbroili się w niezły wodny pistolet śmigusowo-dyngusowy. Pomimo początkowych protestów, że żadnej dziewczyny nie poleje, w lany poniedziałek Piotruś dał się przekonać, że polewanie to super zabawa. Tym lepsza im głośniejsze krzyki owe dziewczyny wydawały.

Przed wakacjami Misiowi udało się parę razy odwiedzić przedszkole. W grupie integracyjnej świetnie się bawił w "starego niedźwiedzia" i "jaworowy most". Piotruś zaprzyjaźnił się z przedszkolakami ze starszej grupy i dostał od nich duże, czerwone serce wypełnione rysunkami dzieci. Na dojazdy do przedszkola postanowiliśmy wypróbować miejski transport dla osób niepełnosprawnych. Początkowo, po informacji, że dziecko jest z respiratorem Panowie nie byli nastawieni zbyt chętnie. Piotruś spełniał jednak wszystkie wymogi do korzystania z tego rodzaju transportu, więc w końcu musieli skapitulować. Ostatecznie chyba się już do nas przyzwyczaili, jednak warunki przewozu są dalekie od komfortu jak zapewnia Misiowi jego własne auto.

<< Poprzednia strona Następna strona >> Aktualności >>>



statystyka