Dziewiąte urodziny Piotrek postanowił zorganizować na terenie ZOO. Wśród atrakcji było przyjęcie w sali dydaktycznej, karmienie żyraf i wielbłądów oraz bliższe kontakty ze skunksem i wężami. Poznaliśmy bardzo sympatyczną animatorkę zajęć - panią Edi, która łatwo nawiązała komunikację z naszym synkiem i całą ekipą dzieciaków zaproszonych na urodziny. Wszyscy świetnie bawili się ze zwierzętami, chociaż tylko Piotrek i jego kuzynka Weronika mieli odwagę, by wziąć węża na ręce. Dzieci miały okazję zobaczyć ogród zoologiczny od kuchni i porozmawiać z opiekunami zwierząt, co Piotrka ucieszyło najbardziej. Nasz syn, jako stały bywalec ZOO, nie czuł się w ogóle zmęczony tymi atrakcjami, natomiast jego towarzystwo pod koniec imprezy dosłownie padło na trawnik.
Przed zakończeniem roku szkolenego Piotrek odwiedził jeszcze raz swoją szkołę i klasę. Przy okazji odebrał świadectwo ukończenia drugiej klasy oraz nagrody za postępy w nauce i swoje zaangażowanie w zdobywanie wiedzy. Zaproszony został też na rozmowę do gabinetu pani dyrektor.
W czasie wakacji postanowiliśmy po pięciu latach wrócić na Roztocze do Zwierzyńca. Piotrek najwyraźniej dorośleje, bo zupełną nowością z jego strony było stwierdzenie, że chce pozwiedzać również okoliczne zabytki. Z chęcią oglądnął film na temat historii powstania Zamościa, a następnie z zainteresowaniem zwiedził to miasto. Do gustu szczególnie przypadła mu zbrojownia, a w niej stroje żołnierzy z różnych epok.
Największą przygodę wakacji Piotrek przeżył jednak podczas spaceru po Roztoczańskim Parku Narodowym, kiedy w czasie podziwiania koników polskich zaskoczył nas deszcz. Na szczęście poznaliśmy bardzo uczynnego leśniczego, który zaoferował nam podwózkę swoim samochodem. Operacja była trudna logistycznie, ale zakończyła się pełnym sukcesem i wielką radością naszego syna. Jeszcze tego samego dnia chciał dzwonić do wszystkich znajomych, żeby opowiedzieć im o swojej przygodzie :)
We wrześniu dotarła do nas informacja, że w klinice w Liege w Belgii został uruchomiony program rozszerzonego dostępu (EAP) do Nusinersenu, czyli pierwszego leku na schorzenie Piotrka (SMA) i są do niego przyjmowane dzieci również z zagranicy. Wcześniej bezskutecznie staraliśmy się o udział w takim programie w Paryżu, ale niestety do Francji nie były kwalifikowane osoby z tracheostomią. Następnie, po ogólnokrajowej akcji pisania listów do premier Beaty Szydło z prośbą o umożliwienie dostępu do Nusinersenu, pojawił się cień nadziei na udział w programie EAP w Polsce. Producent leku udostępnił jednak w naszym kraju możliwość leczenia zaledwie dla 30 dzieci, co jest kroplą w morzu potrzeb i ponownie Piotrek nie został zakwalifikowany. Ostatecznie, mimo, że w szpitalu kilka kilometrów od naszego domu kilkoro dzieci rozpoczęło otrzymywanie Nusinersenu, musieliśmy spróbować szczęścia 1200 km dalej. Klinika w Liege wyznaczyła nam termin konsultacji na październik.
Piotrek nigdy nie podróżował tak daleko i "wycieczka" do Belgii stanowiła dla nas niemałe wyzwanie organizacyjne. Zdecydowaliśmy, że trasę podzielimy na trzy etapy. Pierwszy nocleg zaplanowaliśmy w "połowie" Niemiec, a kolejne dwa niedaleko granicy belgijskiej, u dawno niewidzianej rodziny, która zgodziła się nas przenocować przed i po konsultacji. Pogoda październikowa wyjątkowo nam sprzyjała - ciepło i słońce towarzyszyły nam przez całą podróż. W Liege było nawet 26 stopni! Sama konsultacja, pomijając początkowe opóźnienie, przebiegła bardzo szybko. Nie udzielono nam natomiast od razu informacji czy nasz syn zostanie zakwalifikowany do programu. Piotrka w szpitalu najbardziej zestresowało, że nie rozumiał obcych języków oraz konieczność położenia się na twardej, niewygodnej leżance.
W listopadzie, po dwóch tygodniach po powrocie z Belgii, otrzymaliśmy wiadomość, że Piotrek może rozpocząć leczenie w Liege. Nusinersen (Spinraza) jest podawany dooponowo, co jest związane z koniecznością wykonywania punkcji lędźwiowej. Skrzywienie kręgosłupa oczywiście nie ułatwia tego zabiegu, a sama punkcja może wiązać się z szeregiem powikłań pozabiegowych. Nasze obawy budził też termin rozpoczęcia terapii. Pierwsze cztery dawki leku podawane są w przeciągu dwóch miesięcy, co oznaczało cztery wyjazdy do Belgii w okresie zimowym. Postanowiliśmy zacząć od dotarcia do rodziców dzieci w podobnym wieku i kondycji jak Piotrek, które miały już za sobą podanie leku, żeby dowiedzieć się jak zniosły zabieg. Rozmowy z kilkoma rodzicami niestety nie rozwiały naszych wątpliwości. Po rozważeniu jednak wszystkich "za" i "przeciw" zdecydowaliśmy się na rozpoczęcie terapii.
Pierwsze podanie Nusinersenu wyznaczono nam na 29 grudnia. Tuż po Świętach rozpoczęliśmy więc podróż wcześniej sprawdzoną trasą z dwoma noclegami w Niemczech. Stres był ogromny, zwłaszcza, że aby dotrzeć do szpitala na wyznaczoną godzinę musieliśmy wyruszyć z miejsca noclegu o 6:00, co o tej porze roku wiąże się z ciemnością i zimnem. Na szczęście personel na miejscu okazał się bardzo sympatyczny i pomocny, czemu sprzyjała świąteczna atmosfera. Nasz syn wściekł się trochę na konieczność pobrania krwi, co nigdy nie jest u niego proste. Stresował go też plaster ze środkiem znieczulającym nalepiony na plecach. Stale dopytywał: kto przyjdzie i co będzie robił? Lek został podany pod skanem tomograficznym. Podczas całego zabiegu Piotrek musiał leżeć w bardzo niewygodnej dla niego pozycji. Mieliśmy jednak świadomość, że nawet jeżeli będzie mu się źle oddychało to nie możemy go ruszyć, by lek mógł został zaaplikowany we właściwe miejsce. Szczęśliwie mama mogła towarzyszyć Piotrkowi przez cały czas i zagadywała go z całych sił :) Pomimo dostępności dużej ilości personelu wszystkie manewry związane w przenoszeniem syna również woleliśmy wykonywać sami - na cztery ręce.
Już pół godziny po zabiegu, odpoczywając w szpitalnym łóżku nasz synek dopraszał się o swoje tablice z literami, by móc pisać nazwy zwierząt, które chciał kolorować. Pani doktor, pod opieką której był Piotrek żartowała, że najwyraźniej nie lubi tracić czasu :) Po podaniu Piotrek skarżył się jedynie na ból pleców, a następnego dnia czuł się dobrze. W Sylwestra mogliśmy więc wyruszyć w podróż powrotną do domu, zatrzymując się tylko w Weimarze na nocleg i zwiedzanie świątecznego jarmarku.
Czas pomiędzy 2 i 3 dawką, czyli 2 tygodnie stycznia, ze względu na to, że podróże do Belgii mocno jednak Piotrka męczyły, postanowiliśmy spędzić w pobliżu Liege. Musieliśmy więc uruchomić wszelkie możliwe znajomości, żeby znaleźć dogodne miejsce na ten pobyt. Również ilość rzeczy koniecznych do spakowania na nadłuższy wyjazd w życiu naszego dziecka przerosła nasze wyobrażenia. W związku z tym, że zabieraliśmy ze sobą nawet łóżko dla Piotrka musieliśmy doposażyć nasz samachód w box dachowy. Na szczęście mama stanęła na wysokości zadania i logistycznie ogarnęła całokształt procesu pakownia bagaży do toreb, a tata poradził sobie z załadunkiem tego wszystkiego do auta. Ostatecznie udało się nam ulokować w kampusie studenckim w Niemczech blisko granicy belgijsko-holenderskiej, gdzie bardzo pomogła nam nowo poznana i przesympatyczna rodzina.
Na pierwsze efekty działania Spinrazy nie trzeba było długo czekać. Piotrek zaczął poruszać sobie na boki zgiętymi w kolanach nogami, a w czasie rehabilitacji, położony na boku, toczyć ręką piłkę w prawo i w lewo. Były to dla niego zupełnie nowe, radosne doświadczenia, a dla nas duże wyzwanie, by dalej wzmacniać nieruchome dotąd mięśnie, a jednocześnie nie przemęczać i nie zniechęcać Piotrka do wytężonych ćwiczeń. Efekty leczenia pojawiły się również na twarzy Piotrka - łatwo zauważyć, że wygląda na bardziej wypoczętą, a oczy są szerzej otwarte.
Podanie czwartej dawki leku z powodu strajku radiologów w Belgii zostało przesunięte o tydzień - z lutego na marzec. Szczęśliwie uchroniło nas to przed podróżą przez pół Europy w czasie największych tej zimy mrozów. Cała wizyta w klinice w Liege, sprawdzenie postępów leczenia i kolejne podanie Nusinersenu przebiegło bardzo sprawnie, niestety po powrocie do domu Piotrek rozchorował się i musiał zostać przeleczony antybiotykiem. Gdy tylko jednak wrócił do formy zaskoczył nas pojawiającą się na ekranie respiratora "kropeczką". Symbol ten przestał nam się pokazywać kiedy nasz syn skończył drugi rok życia, a oznacza on własny oddech pacjenta. "Kropeczka" z każdym dniem gościła u nas coraz częściej, co niezmiernie nas cieszyło, a sam najbardziej zainteresowany stwierdził, że możliwość wykonywania dodatkowych oddechów jest nawet fajniejsza od poruszania kończynami :)
By rozruszać kolejne mięśnie, do zajęć logopedycznych zaangażowaliśmy Panią Natalię. Do jej zadań należą ćwiczenia mimiki Piotrka. Podczas ćwiczeń Pani Natalia dużo śpiewa i co ważne nie fałszuje ;) Dzięki temu, mimo że nie wszystkie ćwiczenia są dla niego przyjemne, Piotrek lubi te zajęcia. Wszystkie postępy w "uruchamianiu" naszego syna filmujemy i wysyłamy do Belgii. Najlepsze filmy wychodzą zwykle kiedy w roli drugoplanowej występuje rehabilitantka Justyna :)
Cieplejszą już wiosną wraz z mamą i szkolną Pedagog Piotrek wybrał się na kilka wycieczek. Odwiedził m.in. planetarium i ogród zoologiczny. W nagrodę za bycie pilnym uczniem pojechał też tramwajem do sklepu, gdzie zrobił bardzo duże (jak na siebie) zakupy i zadowolony, również tramwajem, wrócił do domu. Przed zakończeniem roku szkolnego nie mogło oczywiście zabraknąć również odwiedzin w szkole i spotkania z klasowymi kolegami i koleżankami.
Przed wakacjami podjęliśmy jeszcze próbę komputerowego zbadania wzroku naszego syna. Usadzenie 130-centrymetrowego SMA-ka pionowo przed aparaturą okulistyczną nie jest łatwe, ale dzięki dużej cierpliwości Pani Doktor udało się sprawdzić wzrok w oku, którym Piotrek najczęściej pracuje na lekcjach. Na szczęście wada okazała się nie być duża. Ponieważ jednak może trochę utrudniać patrzenie w dal, z myślą o spacerach wybraliśmy okulary ze ściemniającymi się szkłami, a Piotrek dobrał sobie do nich zielone oprawki.
